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田辺三菱製薬株式会社（本社：大阪市中央区、代表取締役社長：辻村明広、以下「田辺三菱製薬」）は、このたび、「田辺三菱製薬 手のひらパートナープログラム※」の第13期の助成先を決定しました。
第13期は難病患者団体およびその支援団体が実施する13件の事業に対し、総額909万円を助成します。
田辺三菱製薬は、「田辺三菱製薬 手のひらパートナープログラム」を通じ、患者さんとご家族の闘病を支えるとともに、一人ひとりの生きがいや未来に向けた夢をかなえるために、支援を続けていきます。
- 田辺三菱製薬 手のひらパートナープログラム
企業市民活動の一環として2012年創設。国内における療養・就学・就労等、生活の質（QOL：Quality of Life）向上に取り組んでいる難病患者団体、およびその支援団体への助成制度。
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団体 所在地 |
団体名 |
事業名 |
助成額 |
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北海道 |
北海道小児膠原病の会 |
膠原病をもつ子どもと家族の生活調査及び教職員とのコミュニケーションツールの作成 |
52万円 |
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岩手県 |
全国ポルフィリン代謝障害友の会（さくら友の会） |
冊子「ポルフィリン症ハンドブック（下）」の作成 |
96万円 |
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東京都 |
脊髄小脳変性症・多系統萎縮症全国患者連絡協議会 |
進行性の神経難病の治験制度の改善についての医療講演会と総会の開催と全国患者交流会 |
100万円 |
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東京都 |
一般社団法人 日本ALS協会 |
ALS患者・家族および支援者に対する療養情報の提供事業 |
100万円 |
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東京都 |
特定非営利活動法人 ALDの未来を考える会 |
ALD新生児スクリーニングプロジェクト |
100万円 |
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東京都 |
特定非営利活動法人 シェーグレンの会 |
既存事業のウェブサイトを利用した情報公開 |
64万円 |
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東京都 |
特定非営利活動法人 PIDつばさの会 |
IPOPI疾患啓発リーフレット日本語版作成事業 |
36万円 |
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静岡県 |
ロスムンド・トムソン症候群家族会 |
「ぼくの病気のこと知ってほしいな」 (仮) ロスムンド・トムソン症候群のこと |
26万円 |
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三重県 |
特定非営利活動法人 三重難病連 |
①地域難病相談会4回（車いす用リフトバス使用予定） ②看護学生を対象としたサマースクール |
40万円 |
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大阪府 |
特定非営利活動法人 日本オスラー病患者会 |
未診断者に対する啓蒙と学習活動及び日本オスラー病研究会医師による講演 |
100万円 |
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岡山県 |
岡山県難病団体連絡協議会 |
難病患者就労応援（サルベージ）事業 |
30万円 |
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岡山県 |
認定特定非営利活動法人 ポケットサポート |
病気療養児に携わる支援者育成ワークショップ開催 |
85万円 |
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福岡県 |
再発性多発軟骨炎（RP）患者会 |
私たちにも保険適応薬剤を！プロジェクト |
80万円 |
手のひらパートナープログラムは、医薬品だけでは解決困難なヘルスケアに関する様々な課題解決のため、患者さんのQOL向上に取り組む難病患者団体およびその支援団体への活動助成を行っています。
また、助成団体間の情報交換や交流を通して、共創のきっかけになることを目的に、毎年、助成事業報告会を開催しています。
本取組みをより身近に知っていただくため、昨年秋に開催した第11期助成事業報告会から、助成事業の活動事例をご紹介します。
【団体名】
岡山県難病団体連絡協議会
【事業名】
サルベージ・シンポジウム「難病患者の就労と労働環境を考え支援するために」
【対象疾患】
ベーチェット病、クローン病、潰瘍性大腸炎、膠原病 ほかすべての難病
【事業内容】
難病患者とその家族、企業、医療関係者などを対象に、難病患者の就労についての問題点や今後についての講演と、行政、企業代表、社労士、医師、難病患者等とのパネルディスカッション。難病患者の働きやすい環境整備、仕事の定着をめざす。
【団体名】
特定非営利活動法人 iCareほっかいどう
【事業名】
発話が不明瞭な神経難病者に対する、「自分の声ソフト」活用による社会参加促進事業
【対象疾患】
筋萎縮性側索硬化症、脊髄性筋萎縮症
【事業内容】
病気の進行に伴い音声を喪失する患者さんの声を収録し、自身の音声合成ソフトを制作・活用して自分の声を再現する取り組み。意思伝達装置と連携して患者さんのQOL向上をめざす。
